¿A quién le importa? Los cuidadores, a menudo invisibles, son fundamentales en nuestras vidas

Por Alma Contreras

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California

El cuidado familiar e informal es fundamental para el sistema de salud de California, apoyando a millones de adultos mayores y personas con discapacidad todos los días. Sin embargo, muchas de las personas dedicadas a brindar cuidados no se consideran “cuidadores”. Como resultado, se pierden información, servicios y recursos que podrían apoyarlas al lidiar con el impacto que el cuidado puede tener: tensión física, estrés emocional, aislamiento social y presiones financieras, noviembre es el mes Nacional de los Cuidadores Familiares, que busca honrar a unos 63 millones de cuidadores familiares e informales en los Estados Unidos. American Community Media y El Departamento de Envejecimiento de California organizaron conjuntamente la rueda de prensa que busca cerrar esa brecha informativa, al mismo tiempo que exploraron el concepto y la experiencia más amplios del “cuidado”.

Susan DeMarois, Directora del Departamento de Envejecimiento de California, mencionó que es importante que los 7 millones de cuidadores familiares en California, sus familiares, amigos y vecinos sepan que existen recursos y personas a quienes pueden acudir y que nunca se sentirán solos en su labor de cuidado.

Cuando se le pregunta: ¿Lleva usted a un ser querido a sus citas médicas? ¿Recoge usted las recetas? ¿Cocina y entrega o deja la comida a domicilio? Estas son tareas básicas que realmente ayudan a familiares y amigos, y también hay muchas tareas más íntimas, donde los familiares y amigos brindan cuidados que de otro modo se proporcionarían en residencias de ancianos, asilos y hospitales, se honra a todos los cuidadores que brinden apoyo ocasional o intermitente, o que brinden atención las 24 horas en el hogar, se reconoce su labor y se quiere cerrar la brecha de concientización, California tiene una orgullosa historia de más de 50 años apoyando una red de agencias regionales para el envejecimiento, que la llaman AAA.

En los últimos años, el gobernador, Gavin Newsom, presentó el Plan Maestro de California para el Envejecimiento, actualmente se encuentran en el quinto año de este plan decenal para el estado, y uno de los cinco objetivos principales del Plan Maestro del Gobernador para el Envejecimiento es la atención eficaz.

Dan Salinger y Alma Valencia, ambos cuidadores familiares, han creado una presencia en redes sociales para compartir sus experiencias de cuidado. Dan Salinger cuida de su padre, que tiene 93 años, y puede decir que fue cuidador mucho antes de saberlo, su padre ha estado con él desde hace cinco años, pero su experiencia como cuidador comenzó realmente hace unos diez años o más, cuando sus síntomas se hicieron más evidentes, Dan Salinger y su esposa se lo llevaron a su casa, tiempo después los síntomas se agravaron se despertaba sin saber dónde estaba y ya vive con ellos como miembro permanente y ahora Dan Salinger es básicamente un cuidador de tiempo completo junto con su esposa, y en torno a eso da un giro su vida. No importa la raza, el credo, la religión ni la situación económica; la demencia no discrimina afecta a las personas, y sus estragos llegarán independientemente de la posición social que se tenga.

Alma Valencia es cuidadora de tiempo completo de su madre Arminda Vargas que vive con demencia frontotemporal (DFT), o degeneración frontotemporal, y lleva más de 10 años en este camino, su madre empezó a mostrar señales de que su comportamiento estaba cambiando y debía prestarle más atención, lo atribuían a la menopausia, o tal vez a una crisis de la mediana edad estaba muy estresada porque vivía sola, dejó de pagar la hipoteca y Alma tuvo que vender la casa de su mamá, se hizo cargo de sus finanzas, la llevó al médico y le diagnosticaron depresión y alcoholismo, unos años después, finalmente le diagnosticaron demencia frontotemporal, Arminda calificó para IHSS (Servicios de Atención Domiciliaria de IHSS), fue muy difícil para ella dejar su carrera y asumir este nuevo rol como proveedora de IHSS, es el programa de exención de Medicaid para servicios a domicilio y comunitarios más grande del país. Arminda era como una niña de 12 años y Alma creía sinceramente que la familia iba a intervenir y ayudar, pero no fue así, nadie entendía a Arminda, una vez que recibieron la información, aprendieron más sobre el tema y educaron a la familia. El hecho de que una persona tenga demencia no significa que no tenga utilidad y que pueda ser un miembro valioso de la familia a pesar de su enfermedad.

Paul Dunaway, director de la División de Adultos Mayores del Condado de Sonoma; mencionó que, en esencia, el cuidado es un acto intensamente personal y profundamente compartido. La experiencia compartida de que nadie puede prosperar en aislamiento, sin embargo, las exigencias físicas y emocionales del cuidado de un ser querido pueden hacerlos sentir solos, aislados del trabajo, los amigos y la familia. La agencia local para personas mayores, a la que se le llama AAA, conoce bien los desafíos, las prioridades y los recursos, no solo para apoyar a quienes necesitan cuidados, sino también a quienes los brindan: familiares y amigos que, sin recibir remuneración, dejan de lado sus responsabilidades y pasiones. El tipo de apoyo que cada cuidador, familia y comunidad necesita es diferente para cada persona y, por esa razón, ofrecen una amplia gama de capacitaciones y apoyos para cuidadores, pero a menudo incluyen desde preparación para emergencias para el cuidador hasta introducción al cuidado de la demencia y una variedad de capacitaciones temáticas rotativas.

En apoyo a su vida y estilo de aprendizaje, la mayoría ofrecen capacitaciones en línea y presenciales, para los cuidadores que necesitan descansar e interactuar socialmente de forma más inmediata, existen apoyos que les brindan un espacio para relajarse y recuperarse. Los programas de respiro diurno, los clubes sociales para adultos mayores y las subvenciones para el respiro domiciliario les ofrecen tiempo y espacio para cuidarse. Hay redes de derivación disponibles para conectarlos con servicios de apoyo adicionales y clases como tai chi y yoga, que ofrecen un espacio de sanación para el cuerpo y la mente.

Los grupos de apoyo y la consejería pueden ayudarlos a afrontar la nueva etapa de la vida que el cuidador y su ser querido están viviendo. Los cuidadores se reúnen con un consultor familiar para realizar una evaluación inicial integral que aborda las necesidades emocionales, físicas y financieras del cuidador.

Dra. Donna Benton, directora del Centro de Apoyo a Cuidadores Familiares de la USC y del Centro de Recursos para Cuidadores de Los Ángeles (LACRC), dijo que, con el paso del tiempo y los cambios en las estructuras familiares, se empezó a pensar que ya nadie se dedicaba al cuidado de personas dependientes porque las mujeres se incorporaban al mercado laboral y la gente vivía más tiempo y no necesitaba tantos cuidados, pero, en realidad, estos dos factores son los que han hecho que el cuidado de personas dependientes continúe, aunque se haya vuelto un poco más difícil a medida que vivimos más tiempo, las estructuras familiares han cambiado y más personas trabajan.

La razón por la que se estableció la Seguridad Social a los 65 años es porque la mayoría de las personas vivían hasta los 63 años o menos. Por eso se decidió otorgar la Seguridad Social a los 65, pero con el envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida, con más personas viviendo hasta los 80 años, los cuidados se prolongan, a veces, durante 10 años o más.

Con respecto a estos cuidados a largo plazo, no se han adaptado políticas; la sociedad no se ha puesto al día con este cambio en las necesidades, particularmente con la complejidad que implica ahora cuidar a alguien en casa, ya no se trata solo de ayudar a alguien a vestirse y bañarse; ahora existen regímenes de medicación complejos con sus propios efectos secundarios, que se deben comprender. Hay cosas como tener que cambiar agujas, usar agujas y administrar analgésicos, lo cual asusta a muchas familias porque no saben, por ejemplo, no quieren medicar en exceso a alguien y hacerle daño, procedimientos que antes se realizaban en instituciones, en hospitales.

Ha habido una falta de infraestructura pública; simplemente no hay nada que ayude a las familias a pagar los gastos de bolsillo que suelen surgir al brindar cuidados familiares y que no están completamente cubiertos por un seguro médico, Medicaid o Medicare, pero después de eso, realmente no hay servicios ni apoyos de atención a largo plazo, y eso supone un gran cambio: las personas que cuidan a otros son invisibles, primero, porque es lo que hacen, es su madre, padre, amigo, primo, hermano, y porque hacen esto sin pensar en sí mismos como cuidadores, no se cuenta con suficientes cuidadores remunerados que puedan ayudar incluso a una familia sin apoyo formal. Se han experimentado muchos cambios en la atención, pero lo que no ha cambiado son los valores como familiares, brindan atención porque desean dignidad y respeto para la persona que cuidan, y saben que esto proviene de uno como familiares y amigos.

Hay 11 Centros de Recursos de California que cubre todo el estado, la mayoría de estos centros colaboran con las agencias locales de servicios para personas mayores, esto se logra mediante la colaboración con las agencias locales de servicios para personas mayores, los programas del Título IIIE y los Centros de Recursos para Cuidadores, que llevan 40 años en funcionamiento.

American Community Media (ACoM) como anfitrión y organizador de la sesión informativa www.americancommunitymedia.org